Jouw verhaal

Thuis bij Thiebe (6): “Niets houdt hem tegen om leuke dingen te doen”

Thiebe gaat naar het eerste leerjaar. Hij is geboren met een afwijking aan zijn blaas. Vier tot vijf keer per dag moet die met een sonde worden leeggemaakt. Zijn mama Pamela, ook verpleegkundige bij het Wit-Gele Kruis, vertelt. “In het ziekenhuis hebben we geleerd om hem daarbij te helpen. Als verpleegkundige is dat niet zo moeilijk, maar als mama wel. Zeker als hij pijn heeft.”

Zeldzaam

Wisten jullie meteen wat er met Thiebe scheelde?

Pamela: "Wat Thiebe heeft, komt maar één keer per jaar voor. De gynaecoloog voelde vooraf aan dat er iets niet juist was, maar hij kon niet zeggen wat. Na de bevalling bleek dat hij extrophia vesicae had. Plastisch uitgedrukt betekent het dat zijn blaas boven op zijn buik lag. Er waren ook nog complicaties en zijn bekken zat niet goed in elkaar. Drie dagen na zijn geboorte is hij in het UZ in Gent geopereerd en daar is hij een maand gebleven.”  

Hoe beleefden jullie die periode?

Pamela: “Het was een heel emotionele periode voor ons. Als kersverse mama zit je al in een rollercoaster van emoties. En dan krijg je ineens te horen en te zien dat het niet goed gaat met je kindje. Op één dag zijn we naar drie verschillende ziekenhuizen vervoerd. Door de bekkenoperatie lag Thiebe ook nog eens met zijn twee beentjes in het gips, en moest hij plat blijven liggen. Ik vond het verschrikkelijk dat ik hem niet kon vastpakken. We hebben veel traantjes gelaten.”

Kan Thiebe nu gewoon plassen?

Pamela: “In het ziekenhuis hebben ze zijn blaas op de juiste plaats gezet. Op voorhand hadden ze gezegd dat hij in het beste geval zindelijk kon worden. In het slechtste geval zou hij zijn blaas moeten blijven sonderen. Hij heeft nog enkele kleine operaties gehad in de loop van zijn eerste drie jaar. Vorig jaar bleek dat het toch niet zou lukken om zindelijk te worden. Hij kon wel plassen, maar het bleef lekken en zijn blaas was nooit helemaal leeg, met infecties als gevolg. Ze hebben zijn blaas dan vergroot met een stukje dunne darm en met zijn appendix een weg gemaakt naar zijn blaas. Nu heeft hij een stoma waarlangs we hem kunnen sonderen.”

Leren sonderen

Vindt Thiebe het erg dat hij gesondeerd moet worden?

Pamela: “De stoma van Thiebe is niet zichtbaar. Eigenlijk is het een klein gaatje in zijn buik, waar een sonde of een buisje van een tiental centimeter in past. Als je de sonde inbrengt, gaan er klepjes open. Als je de sonde er terug uit haalt, gaan de klepjes weer toe, zodat er geen vuil in kan komen. Dat moet ongeveer vier keer per dag gebeuren. De eerste dagen was het voor hem wel angstaanjagend. Na een paar maanden ging het vlotter en nu is het dagelijkse routine geworden.” 

Hoe zien jullie de toekomst?

Pamela: “Sinds kort heeft Thiebe geleerd om zichzelf te sonderen. Hij is heel trots en ik ook. Ik blijf er voorlopig wel nog even bij, omdat ik wil zien of hij zijn handjes goed wast en of hij lang genoeg wacht tot zijn blaas helemaal leeg is. Thiebe is minder afhankelijk nu hij dat zelf kan. Zo hebben we toch weer een hindernis overwonnen. Niets houdt hem trouwens tegen om leuke dingen te doen. Hij voetbalt al sinds hij vier jaar is. En in de vakantie gaat hij twee dagen op circuskamp.”

Taboe

Vind je het moeilijk om erover te praten?

Pamela: “Nu niet meer. Soms kan ik mij het beeld van na zijn operatie nog perfect voor de geest halen: al die buisjes en sondes blijven op mijn netvlies gebrand. Ik heb ook het gipsverband bewaard van bij zijn geboorte. Als ik dat in handen neem, komen de emoties toch weer boven. Dan besef ik opnieuw hoe klein hij was.”

Weten de klasgenootjes wat Thiebe heeft?

Thiebe: “Alleen de jongens, niet de meisjes.”

Pamela: “In onze naaste omgeving weten de meeste mensen het wel. Ook de mama’s van zijn klasgenootjes.”

Merk je dat incontinentie een taboe is?

Pamela: “Voor de operatie van Thiebe hebben we gesproken met een jongen van 18 jaar die juist hetzelfde heeft meegemaakt. We wilden horen wat Thiebe allemaal te wachten stond. In de vriendenkring van die jongen wist niemand dat hij zichzelf moest sonderen. Zelf vind ik dat daarover geen taboe mag bestaan. Voor Thiebe hoort het sonderen erbij en is het normaal.”

Datum laatste aanpassing: 
06/12/2017

Ontdek hoe het Wit-Gele Kruis je kan helpen

Onze thuisverpleegkundigen helpen je graag verder met blaas- of nierproblemen.

Ongecontroleerd urine- of stoelgangverlies is vervelend. Wij zoeken samen met jou naar een geschikt hulpmiddel zoals bv. een verband of broekje. Hierbij hechten we veel belang aan je comfort.