Omgaan met de ziekte van Steinert: een getuigenis Omgaan met de ziekte van Steinert: een getuigenis

Omgaan met de ziekte van Steinert: een getuigenis

14 juni 2016
6 december 2023

Al 5 jaar komt Elke zo goed als dagelijks langs bij Antoon. Ze noemt hem vriendschappelijk ‘Tony’. Door zijn spierziekte (de ziekte van Steinert) heeft Antoon hulp nodig bij zijn dagelijkse verzorging. Hij doet ook een beroep op de zorgcentrale van het Wit-Gele Kruis. “Het is voor mij een extra zekerheid”, aldus Antoon. “Doordat mijn spieren verzwakt zijn, kan ik bij een val moeilijk zelf rechtstaan. Gelukkig heb ik een sterke zorgkundige! (lacht)”

Je woont alleen thuis. Hoe krijg je de nodige ondersteuning?

Antoon: "Mijn spieren zijn verzwakt, dus ik heb voor veel zaken hulp nodig. Ik kan geen trappen meer op, ik kan zelfs geen emmer water meer opheffen. Maar met de nodige hulp lukt het wel! Dagelijks komt er iemand van het Wit-Gele Kruis langs. Eén keer in de week krijg ik hulp in het huishouden. Ik ben ook aangesloten op de zorgcentrale van het Wit-Gele Kruis. Onlangs was ik gevallen in de badkamer. Binnen het kwartier was de verpleegkundige hier om mij te helpen. Ik woon hier alleen, dus die zekerheid dat iemand me meteen komt helpen, heb ik echt nodig."

Elke: "Tony staat open voor alle tips en ondersteuning om zelfstandig, op een veilige manier thuis te kunnen blijven. Huishoudhulp, de zorgcentrale, tips op vlak van valpreventie … We zijn nu alles aan het regelen zodat hij kan overschakelen op een mobiel alarmsysteem. Hij gaat vaak zelf om boodschappen met zijn scooter, en dan is het een extra geruststelling dat hij ook buiten z’n woning een beroep kan doen op de zorgcentrale."

Dus die zelfstandigheid vind je heel belangrijk?

Antoon: "Absoluut! Ik doe zelf mijn boodschappen en maak bijna iedere dag zelf mijn eten klaar. Als het mooi weer is, ga ik naar buiten met mijn scooter. Wat boodschappen doen, of iets gaan drinken. Meestal zijn er wel mensen in de buurt om me te helpen, mocht er op straat iets gebeuren. Maar toch zal ik zekerder zijn als ik straks weet dat mijn alarmsysteem ook buiten werkt. Ondanks mijn ziekte probeer ik zo actief mogelijk te blijven. Ik ga ieder jaar op reis. Binnenkort vertrekken we opnieuw naar Lourdes. Ik ben er al zo vaak geweest, maar kijk er elke keer opnieuw naar uit!"

Elke: "Ik ben al benieuwd naar je reisverhalen achteraf!"

Jullie kunnen het goed met mekaar vinden, merk ik.

Antoon: "Heel zeker! Ik word twee keer per dag verzorgd, dus er komen hier verschillende mensen van het Wit-Gele Kruis. Ze zijn allemaal even lief en behulpzaam. Ik vind humor belangrijk in het leven en dat weet Elke maar al te goed! We hebben al wat afgelachen samen. We kennen mekaar goed genoeg om te weten hoe ver we kunnen gaan in onze grapjes."

Elke: "Tony is erg attent en dankbaar. Hij is heel creatief en maakt zelf kaartjes voor allerlei gelegenheden: verjaardagen, Moederdag, kerstdag … Op de Dag van de Verpleegkundige maakt hij ieder jaar zo’n 70 kaartjes, één voor iedere medewerker van onze afdeling! We hebben een fijne band en daar zorgen we samen voor. Mijn leuze is altijd: verzorg iemand zoals je zelf zou willen verzorgd worden."

Bedankt voor dit gesprek!

De zorgcentrale is voor mij een extra geruststelling. Ik woon hier alleen, dus die zekerheid dat iemand me meteen komt helpen, heb ik echt nodig.