Foto: Marco Mertens
Jouw verhaal

Lize leeft met mucoviscidose, een chronische ziekte

Lize Beckers is 44 jaar. Ze woont samen met haar man David en twee pluszonen in Herent nabij Leuven. Lize heeft mucoviscidose, een erfelijke en ongeneeslijke taaislijmziekte die zich voornamelijk vastzet op de longen. De impact van deze ziekte op de levenskwaliteit is aanzienlijk. Toch is Lize vooral een stralende, positieve en levenslustige vrouw.

“Hoewel ik mijn hele jeugd door sukkelde met verkoudheden, bronchitissen en keelontstekingen, werd de diagnose pas vastgesteld toen ik 23 was”, vertelt Lize. “Op een gegeven moment was ik zo kortademig, dat mijn moeder een ambulance moest bellen. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis en na verdere onderzoeken, kreeg ik de diagnose muco.”

Hoe kwam die diagnose aan?

“Het was een zware klap. In mijn hoofd speelden zich onmiddellijk de ergste scenario’s af, maar ik werd goed begeleid in het ziekenhuis. Gelukkig heb ik een milde vorm. Dat wil niet zeggen dat het gemakkelijk is: het blijft een ernstige ziekte, vaak met complicaties voor andere organen. Zo heb ik al vijftien jaar diabetes omdat de ziekte zich ook op mijn pancreas heeft gezet.”

Welke impact heeft de ziekte op je leven?

“Ik heb medicatie en aerosol nodig, maar verder functioneer ik normaal. Daarnaast zit ik in de mucoviscidose-conventie en word ik extra goed opgevolgd. Ik ga vier keer per jaar op controle. Wanneer ik nood heb aan een babbel, dan zijn mijn vriendinnen er. Dat is belangrijk voor mij.”

Maak je je soms zorgen over de toekomst?

“Ik probeer niet te veel met de toekomst bezig te zijn. Ik denk vaak: mijn leven is niet ideaal, maar het kan altijd erger. Het blijft een zware aandoening, maar ik probeer zo positief mogelijk in het leven te staan. Dat betekent niet dat ik nooit pieker. In het najaar van 2019 werd ik verschillende keren opgenomen in het ziekenhuis met bloedingen in mijn longen. Het was heel beangstigend. Op een gegeven moment vroeg ik aan de dokter of ik zou sterven aan muco. Hij kon daar geen antwoord op geven. Geneeskunde is geen exacte wetenschap.”

Heb je altijd openlijk kunnen spreken over je ziekte?

“Nee, de eerste jaren kon ik dat niet. Niemand wist van mijn ziekte, behalve mijn broer en ouders. Ik had tijd nodig om eraan te wennen. Ik wil dat mensen me blijven zien als de persoon die ik ben, los van mijn ziekte. Ondertussen kan ik er wel openlijk over praten, al blijven nieuwe situaties moeilijk. Toen ik in oktober 2019 van job veranderde, worstelde ik terug met de vraag of ik er iets over moest zeggen. In november werd ik met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Pas toen heb ik de collega’s op de hoogte gebracht. Ze waren allemaal enorm begripvol. Het voelde als een last die van m’n schouders viel.”

Krijg je ook thuisverpleging?

“Het laatste jaar kreeg ik meer infecties, dus het ziekenhuis stelde voor om een beroep te doen op thuisverpleging. In het ziekenhuis prikten ze een PICC-katheder en ik kreeg alle medicatie mee. Thuis zijn voelt veel aangenamer. Gedurende twee weken kwam de thuisverpleegkundige elke dag langs om de antibiotica toe te dienen. Ik had alle vertrouwen in hem.”

Hoe houd je je longen in goede conditie?

“Het is belangrijk dat ik mijn therapie trouw opvolg en dat ik aan uithoudingssport doe om mijn longcapaciteit op peil te houden. Sinds februari doe ik ook mee aan een nieuwe, klinische studie. Ik krijg een nieuw medicijn en dat lijkt aan te slaan, want ik heb veel minder last van slijmen en mijn longcapaciteit bleef stabiel.”

Heb je tips voor andere patiënten of mantelzorgers?

“Wanneer je als patiënt zo lang mogelijk een kwaliteitsvol leven wilt behouden, neem je best trouw je medicatie. Zie de therapie niet als een last, maar als iets dat je helpt. Als je omgeving je steunt, wordt de therapie draaglijk en heb je het gevoel dat je er niet alleen voor staat.”

Bronnen:

Meer informatie over mucoviscidose op www.muco.be

Datum laatste aanpassing: 
10/11/2020

Ontdek hoe het Wit-Gele Kruis je kan helpen

Een correcte inname van je medicatie is belangrijk. Wij geven jou de voorgeschreven inspuitingen, dienen medicatie toe via een sonde of helpen jou bij de voorbereiding ervan. Het Wit-Gele Kruis begeleidt en ondersteunt je met de voorgeschreven behandeling in samenspraak met de arts.

Ook voor zorg en ondersteuning bij behandelingen aan de luchtwegen kan je terecht bij het Wit-Gele Kruis. Wij ondersteunen jou en de mensen uit je omgeving die de zorg voor jou opnemen.

 

Ook voor zorg en ondersteuning bij behandelingen aan de luchtwegen kan je terecht bij het Wit-Gele Kruis.

Een verzorgende van de dienst gezinszorg helpt je met je persoonlijke verzorging, begeleidt je tijdens activiteiten en verplaatsingen en doet licht huishoudelijke taken.