© Marco Mertens
Jouw verhaal

Leven met schizofrenie: “Er is altijd een toekomst”

Emmanuel ontvangt ons niet alleen. Spooks, de kat van zijn broer, verblijft tijdelijk bij hem. Zijn broer trekt enkele maanden naar de Canarische eilanden. Later wil hij permanent verhuizen.

Emmanuel: “Mijn broer is een grote steun. Elk weekend ga ik naar hem toe. Ik vind het erg dat dit in de toekomst zal wegvallen, maar ik zal hem niet tegenhouden. Hij heeft recht op een eigen leven. Sociale contacten zijn moeilijk voor mij. Met de verpleegkundigen heb ik het meeste contact. En met Marleen. Zij was vroeger mijn buddy, maar  komt nu wekelijks op vrijwillige basis langs.”

Waarom vallen sociale contacten je zwaar?

Emmanuel: “Vooral als ik ziek ben is het moeilijk. Als je afwijkend gedrag vertoont, wordt het moeilijk  om contact te leggen, bijvoorbeeld met vrouwen. Je trekt je terug in je schelp, uit zelfbescherming, om niet gekwetst te worden, maar ook om anderen niet te kwetsen. Ik mis het, maar ik geniet van de mogelijkheden die ik heb.”

Hoe uit zich dat ‘ziek zijn’ bij jou?

Emmanuel: “Als iemand iets tegen mij zegt, reageer ik niet gepast. Of niet meteen. Of ik begin over iets helemaal anders. Innerlijk voer ik andere gesprekken. Ik hoor wel 50 verschillende stemmen. Het lijkt of ik middenin een drukke discussie zit: de ene zegt dit en de andere spreekt dat weer tegen. Ze werken nooit samen. Ik antwoord soms op een innerlijke stem. Voor mijn ‘echte’ gesprekspartner komt dat vreemd over. Die denkt: Wat mankeert die nu? Wie mij kent, wacht als ik niet meteen antwoord. Want als je aandringt, loopt het helemaal in het honderd.

Op dit moment ben ik stabiel, of in remissie, zoals ze zeggen. Nu hoor ik geen stemmen. Zodra het fout loopt, begint dat weer. Daarom is het belangrijk dat ik mijn medicatie correct neem.

Daarnaast lijd ik aan geheugenverlies. Mijn psychiater zegt dat er iets mis is met de opslag van het geheugen of met de mogelijkheid om herinneringen op te roepen.”

Nastascha: “Mijn collega’s en ik komen twee keer per dag langs, maar Emmanuel moet vier keer per dag zijn medicatie nemen. Zijn gsm geeft een alarm voor elk innamemoment. We volgen dus dagelijks zijn medicatie-inname op, maar gecombineerd met een stuk zelfstandigheid.”

Emmanuel: “De pillen werken pas na een aantal weken. Ik voel geen effect op het moment dat ik ze neem. Als je hoofdpijn hebt bijvoorbeeld, dan voel je het resultaat snel nadat je je medicatie inneemt. Daarom, of als ik in de war ben, vergeet ik ze soms. Als dat gebeurt, dan heb ik de verpleging echt nodig om mij daarop te wijzen.”

Wat betekent de verpleging voor jou?

Emmanuel: “Zij maken dat ik stabiel blijf. In het begin vulde ik de medicatiebox zelf, maar ik deed veel fout. Dan heeft mijn arts mij een voorschrift gegeven voor de verpleegkundige. Met mijn diagnose kan dat. Nu zetten de verpleegkundigen mijn medicatie klaar en zien erop toe dat ik ze correct neem. Zij geven me ook kwaliteit van leven. Zij zijn de eersten die ik elke dag zie en de laatsten voor ik slapen ga.”

Hoe slaag je erin om zelfstandig te leven en alleen te wonen?

Emmanuel: “Naast de thuisverpleegkundige komt er twee keer per week vier uur een verzorgende van het OCMW. Zij komt hier al tien jaar en kent mij heel goed – beter dan ik haar, want ik vergeet veel en zij niet. En er is Hannelore, de maatschappelijk werkster. Zij helpt me met administratieve en financiële zaken.”

Je kampt met paranoïde schizofrenie. Wat houdt dat in?

Emmanuel: “Paranoia maakt je wantrouwig. Je verdenkt mensen van dingen waar helemaal geen bewijs van is. De stemmen in mijn hoofd laten me dan dingen doen die ik eigenlijk niet wil doen en die me kunnen beschadigen. Zo ondernam ik al eens een zelfmoordpoging. Nu heb ik die suïcidale gedachten nog wel, maar ik herpak me meteen. Dankzij de medicatie, de opvolging door de psychiater, verpleegkundige Natascha en haar collega’s en de ondersteuning van het OCMW, Hannelore en Marleen, gaat het goed met mij. Moest dat wegvallen...”

Je hebt je hele leven al tegen deze aandoening moeten vechten. Hoe sta je er tegenover?

Emmanuel: “Toen ik jonger was, werd ik er boos van. Het heeft me ongelukkig gemaakt. Ik ben altijd gepest geweest, op school en op het werk. Mensen zagen dat er iets scheelde met mij en sommigen  buitten dat uit. Ze wilden plezier maken, maar beseften niet welke schade dat bij mij aanrichtte.”

Het is voor jou niet gemakkelijk om dit allemaal te vertellen. Waarom doe je het toch?

Emmanuel: “Ik probeer altijd het goede te doen. In de psychiatrie vroegen ze soms vrijwilligers voor bepaalde proeven en ik was er altijd bij. Omdat ik hoopte dat het tot iets goeds kon leiden, voor mij of voor iemand anders. Ook om meer begrip te krijgen. Ik lees zelf graag de interviews in Gezond thuis: anderen hebben het ook moeilijk en soms is dat herkenbaar. Dat steunt mij. En dat wil ik ook teruggeven. Er is altijd toekomst, ook al zien we het niet altijd.”

Datum laatste aanpassing: 
04/04/2018

Ontdek hoe het Wit-Gele Kruis je kan helpen

Het Wit-Gele Kruis biedt ondersteuning bij mensen met psychische en/of cognitieve problemen. De thuisverpleegkundige helpt structuur aan te brengen bij dagelijkse activiteiten en signaleert problemen aan de huisarts en andere betrokken zorgverleners.

Een correcte inname van je medicatie is belangrijk. Wij geven jou de voorgeschreven inspuitingen, dienen medicatie toe via een sonde of helpen jou bij de voorbereiding ervan. Het Wit-Gele Kruis begeleidt en ondersteunt je met de voorgeschreven behandeling in samenspraak met de arts.

Heb je hulp nodig bij je dagelijkse verzorging? Het Wit-Gele Kruis helpt je met je hygiënische zorg waarbij jij je comfortabel en goed voelt.