Dialoog

Kathleen Aerts (ex-K3) aan het woord over (jong)dementie

Kathleen Aerts is het nieuwe gezicht van de alzheimercampagne. Ze heeft de ziekte van dichtbij meegemaakt. Zeventien jaar lang was ze mantelzorger voor haar moeder. Van onder de Zuid-Afrikaanse zon vertelt zij over haar ervaringen en het ziekteproces van haar moeder.

Wanneer merkte je dat er meer aan de hand was dan vergeetachtigheid?

“Rond haar 50ste verjaardag. Wij dachten eerst aan een verborgen depressie omdat het samenviel met het verlies van mijn papa. Zes jaar later merkte een bevriende verpleegkundige dat mijn mama hard was veranderd. Zij stelde neurologische onderzoeken voor. Wat er precies aan de hand was, wist ze niet maar wel dat er iets was. Pas toen viel voor het eerst het woord alzheimer. De diagnose niet kennen was moeilijk. Misschien zit daar het taboe, zeker bij jongdementie. Je voelt dat er zoveel dingen veranderen, het is niet enkel vergeten. Haar hele karakter verandert en je krijgt ineens een andere persoonlijkheid voor jou. Tegelijkertijd ging ze ook fysiek achteruit.”

Hoe kwam de diagnose binnen?

“Eerlijk? Ik had nog nooit gehoord over dementie bij jonge mensen. Dat was voor mij iets dat enkel oudere personen overkwam, mijn mama was maar 56 jaar. We bezochten twee andere professoren omdat ik het niet kon geloven. De nieuwe testen wezen dezelfde diagnose uit. Omdat ik gelezen had dat personen met alzheimer na aanvang van de ziekte gemiddeld nog 10 jaar leven, stelden we meteen een bucketlist op en begonnen we te reizen. Ik legde haar nog meer in de watten omdat we maar een beperkte tijd samen hadden. Toch had ik altijd het gevoel dat we de ziekte konden rekken mits de juiste aanpak en zorg.”

Welke impact had de diagnose?

“Mama had de ziekte toen al zes jaar waardoor het niet 100% doordrong. Op het moment zelf was ze heel emotioneel maar de dag nadien was ze het alweer vergeten. Dat is eigenlijk het enige mooie aan alzheimer. Spijtig genoeg kan je dit gevecht niet winnen. Maar het is erg als het leven alleen nog draait rond de ziekte en dat is ook het gevaar na een diagnose. Voor mij was het natuurlijk een shock, maar toch heb ik relatief snel het lot aanvaard en geprobeerd om er het beste van te maken. We leefden alsof elke dag de laatste was.”

Was het een grote aanpassing binnen het gezin?

“Dat viel goed mee. Ik had gelukkig hulp in huis. In België is dat onbetaalbaar. Dankzij die hulp kon ik mama elke dag bij mij hebben. Ik kon haar altijd vastpakken en voor haar zingen wanneer ik maar wou. Mijn man en ik konden fulltime blijven werken en voor de kinderen zorgen terwijl mama thuis verzorgd werd. Pas toen ze er niet meer was, veranderde de dynamiek in ons gezin en was er een leegte.”

Zijn jullie door de diagnose naar Zuid-Afrika verhuisd?

“Ja en nee. Het was al lang een droom van ons. We overwinterden hier altijd drie maanden. Al vroeg in het ziekteproces vroeg ik aan mama of ze mee wilde. Maar op dat moment was zij nog te veel gehecht aan haar omgeving. Ze besefte nog heel goed waar ze woonde en ze wilde haar vrienden niet achterlaten. Uiteindelijk verhuisde ze met ons mee zonder ooit te beseffen dat ze in Zuid-Afrika beland was. Vanaf de eerste dag heeft ze zich goed aangepast. Ze was omringd door haar familie en kleinkinderen en werd dagelijks verzorgd door twee zorgverleners. Ik had het gevoel dat ze elke ochtend heel gelukkig wakker werd.”

Was het een bewuste keuze om haar bij jou te laten wonen?

“Ik wou mijn ouders nooit in een rusthuis laten wonen. De zorgverleners doen er zeker hun best en leveren goed werk, maar ik wou ze thuis hebben. Toen mijn oma naar het rusthuis ging, zei ik tegen mijn papa hoe erg ik dat vond. Hij antwoordde laconiek of ik hem later in huis zou nemen. En je ziet, ik heb mijn woord gehouden!”

Foto Kathleen Aerts in Zuid-Afrika

Was je mama in Zuid-Afrika anders dan in België?

“Absoluut! Ze was veel relaxter omdat ze niets tegen haar zin deed. Wilde ze niet slapen? Ze stond op en ik ging met haar dansen. ‘s Avonds douchen? Ook dat kon. Mensen met alzheimer hebben vooral liefde en positieve aandacht nodig. We omringden mama de hele dag met aanrakingen, aandacht en liefde. Ik denk ook dat liefde krachtiger is dan eender welk medicijn. Mijn mama was geen seconde alleen. Ik ben ervan overtuigd dat dit haar zolang bij ons gehouden heeft. Ze had nog te veel plezier om weg te gaan!”

Sprak ze openlijk over haar laatste wensen?

“Ik heb geen gesprek gehad met haar over het laatste stadium. Voor euthanasie moet je 100% bij je volle verstand zijn om deze keuze te maken. En ik ben heel egoïstisch geweest. Ik heb mijn mama tot het bittere einde bij mij gehad omdat ik dat zo wou. Maar ik denk dat zij misschien een andere keuze had gemaakt. Niet dat ik ooit het gevoel had dat ze fysiek en mentaal geleden heeft maar niemand wil zo aan zijn einde komen. Deze ziekte verloopt tragisch. En omdat ze nog onvoldoende aandacht krijgt of moeilijk te definiëren is, bevat de wetgeving nog te veel hiaten. Het klinkt misschien tegenstrijdig maar ik ben dankbaar dat euthanasie bij mijn mama niet kon. Ik zou dat heel moeilijk kunnen toelaten.”

Wat vond jij het moeilijkste in heel het ziekteproces?

“De vrijheden afnemen van mijn eigen moeder. Zij was een heel sociaal iemand en ineens wordt ze zo in haar vrijheden beknot. Gelukkig had ze fantastische vriendinnen, die haar kwamen bezoeken en oppikken. Hiervoor ben ik hen nog altijd dankbaar. Samen hebben wij ook ons best gedaan om creatief om te springen met die beperkte vrijheden. Op zich vond ik het zorgen voor iemand niet moeilijk maar wel het oplossend denken. Elke week was er een nieuw probleem waarop ik een antwoord moest zoeken. Zo nam ik bijvoorbeeld haar auto af omdat het te gevaarlijk werd. Ik kocht haar dan een tandem zodat zij nog altijd met haar vriendinnen kon fietsen. Ook werd het te moeilijk om een outfit samen te stellen. Dat loste ik op door een weekschema met foto’s. Al die kleine dingen gaven haar een gevoel van zelfstandigheid.”

Sta je nu anders in het leven?

“Ik heb mijn beide ouders op jonge leeftijd verloren. De dood van mijn papa was een eerste wake-upcall. Na de diagnose van mama liet ik het niet toe om meer dan vijf minuten per dag ongelukkig te zijn. Het leven is te kort en veel te mooi om bij de pakken te blijven zitten. Natuurlijk overmant verdriet je soms maar ik leerde hiermee om te gaan. Ik geef deze les ook aan mijn kinderen mee en ze beseffen dat al goed op jonge leeftijd.”

Welke tip heb je voor andere mantelzorgers of patiënten?

“Het klinkt cliché maar liefde is het antwoord. Luister naar je hart. De confrontatie met de ziekte is hard maar probeer iets gemeenschappelijks te ontdekken. Voor mama en mij was dat muziek, het verbond ons tot op het einde.”

“Als mantelzorger is dit een moeilijk proces. Ik voelde mij in het begin heel alleen en kende niemand in mijn omgeving die hetzelfde meemaakte. Ondertussen is dementie meer onder de aandacht gekomen. Ik hoop dat ik een steun kan zijn voor anderen. Moest mama weten dat ik het gezicht ben van de alzheimercampagne, zou ze het gevoel hebben dat haar ziekte toch niet voor niets is geweest. Ik wil niet dat er schaamte of taboe is rond dementie. De ziekte heeft een grote impact op het leven en de persoon zelf, maar we moeten de ervaringen delen en zo elkaar helpen.”

Datum laatste aanpassing: 
07/06/2022

Ontdek hoe het Wit-Gele Kruis je kan helpen

Geestelijke gezondheidszorg en dementie

We bieden ondersteuning bij mensen met psychische en/of cognitieve problemen. De thuisverpleegkundige helpt structuur aan te brengen bij dagelijkse activiteiten en signaleert problemen aan de huisarts en andere betrokken zorgverleners.