Jouw verhaal: Nicolientje leeft met chronische pijn

10 maart 2019. Een zondag om nooit te vergeten. Er waait een felle storm.
Ik ben fibromyalgie patiënt en rond 14u geniet ik van mijn uurtje medische rust. Van de storm trek ik mij niet veel aan. Waaien en laten waaien. Het zal wel stoppen. Opeens hoor ik geruis. Ik sta op, en al met 1 voet op de trap weet ik het: er is iets gebeurd. Wanneer ik de living binnenkom zie ik het. Mijn man -die rustig zijn middagdutje zat te doen- was even naar buiten gegaan om iets te herstellen aan het tuinhuis. Dat had hij beter niet gedaan. Net op het moment van de herstelling komen 30 schaliën van het dak van onze buur los en vliegen in het rond. Allemaal komen ze terecht in onze tuin. Vlijmscherpe messen tot wel 5 cm in het gras. Mijn man heeft de pech van zijn leven. Een stuk raast juist boven maar toch nog tegen zijn voorhoofd, een andere vlijmscherpe scherf treft zijn rechterarm. Gevolg: een bloedend hoofd en een open midden voorarmbreuk.
Ik bel 112, geen antwoord, dus ik ben even in paniek. Gelukkig voert een brave buurman ons naar de spoeddienst. 30 haakjes in zijn hoofd en diezelfde avond nog een operatie. Het is verschieten, dat is zeker. Plots moet mijn man door het leven met een externe fixateur. Niet makkelijk.

Ik, een chronische pijnpatiënte moet het allemaal meemaken. Mijn man zien rondlopen in paniek en zelf verschieten van de vele bloedspetters in living en keuken. De witte vloer lijkt heel erg op de bolletjestrui in de Tour de France. Het been dat uit de arm steekt. Het bloedende hoofd dat erger wordt met water. De stress van de afwezige 112. De tocht naar spoed. Het schieten van 30 haakjes in zijn hoofd. Ik zit erbij en ik kijk er naar. Ik kan enkel bang afwachten tijdens de operatie. Als HSP kan dat tellen.

En dan doe je wat gedaan moet worden. Ons rustige, aangename leventje wordt grondig verstoord. Voor een fibro patiënt geen evidentie. Alles moet herdacht worden. Er komt een voor en na 10 maart 2019. Elke dag is een strijd om door te geraken. Maar het lukt dag na dag. Opeens zitten wij in een ander leven. We krijgen tweemaal thuisverzorging. Elke dag iemand anders met tegenstrijdige informatie. Want ieder heeft zo zijn eigen methode. Wij leren elke dag. Als HSP kan ik de eerste dagen naar de wonden niet kijken. Ik word al mottig als ik de geur opsnuif van de alcohol. En moet het dan toch ontsmet worden met isobetadine of mag dat in geen geval. Ik rij niet met de auto dus voor de wekelijkse boodschappen wordt de jongste dochter opgetrommeld. Dat is een plezant uitje. Gelukkig weet ik goed mijn weg met informatica en kan ik via die weg dus voor thuislevering zorgen. En dan komt Marifée, onze poetshulp. Zonder haar red ik het niet. Ze kwam als een fee in ons leven.

De eerste dagen na de operatie zijn hectisch door het vele bezoek. Heel plezant maar enorm vermoeiend. Een hapje, een drankje, het huis op orde, komt de thuisverpleging of niet? Moet hij niet naar de dokter? Wij zien ons peren. En dan… het verhaal…als ik het geen 500 keer gehoord heb dan heb ik het niet gehoord. En ik zit er maar op te kijken en te luisteren. En ja, de mensen luisteren, 10 minuten -misschien een kwartier- en daarna gebeurt het. Want zij hebben ook zoiets meegemaakt, maar erger dan, of kennen iemand die het nog zwaarder heeft. We worden overspoeld met horrorverhalen en ook daar heeft een HSP geen boodschap aan. Door de stress wordt mijn pijn er ook niet beter op en ik zit er vlug door. Niet aan te ontkomen, het lichaam reageert  en daar valt niet veel aan te doen. Toenemende symptomen dus.

Maar de miserie is niet gedaan. Op controle bij de orthopedisch chirurg krijgen we geen goed nieuws. Er is geen bot aangroei. Niks, nul de botten. Wat nu. We gaan het nog wat aanzien zei hij en indien nodig, geen probleem. Dan doen we een transplantatie -een fluitje van een cent bij die mannen. We nemen zo’n klein stukje bot uit het bekken en plakken dat in de arm, een plaatje ertegen en klaar is kees. Gevolg: ik ga weer met toenemende stress naar huis en krijg meer fibro klachten.

En wat moet gebeuren, gebeurt: tweede operatie,tweede herstel. Deze keer weer wat moeilijker voor ons. Niet alleen lastig met die arm maar ook nog pijn in het bekken. En weer, toenemende stress, onzekerheid en fibro klachten voor mij. Gaat dit nog ooit voorbij, dat gesukkel met ons twee?

Maar op de één of andere manier, gaat alles voorbij en op een dag voel je het aan. We kruipen uit het dal. De weg naar boven.

Maar ola pola, Mister Fibro laat zich niet zomaar vellen. Terwijl mijn man vlot vorderingen maakt en met reuzenstappen vooruit gaat, hinkel ik achterop met een felle terugslag. Nooit meegemaakt en verschoten van mijn lijf. Twintig jaar ouder geworden op die paar weken. Kan dat? Is dat mogelijk? Zeker en vast. Want zo heb ik het gevoeld en voel ik het nog steeds. Het lijf gaat niet meer mee. 3 km stappen? Njet, alle bushokjes heb ik gezien. Een deugddoende boswandeling zoals voor 10 maart, vergeet het. Een bijkomende ontsteking van de voetpeesplaat zorgt er dan nog voor dat je heel wat moet inbinden. Niet goed voor de moraal ook al niet. Want ook daardoor gaat de al verminderde conditie nog meer achteruit. En is dat op mijn leeftijd nog omkeerbaar? De schrik zit erin.

Het wordt vechten voor een chronisch fibro pijnpatient. Gelukkig mocht ik naar de pijnkliniek van UZ Jette waar ik nu regelmatig mijn klachten en angsten eens mag uitspreken aan iemand die mij begrijpt. Mijn lichaam heeft het niet getrokken. Bergaf was de boodschap. Nu is het aanvaarden en stilaan, stilaan weer de berg opkruipen.

En dan heb ik nog niks geschreven van de vele mails die over en weer vliegen naar de verzekering. Gelukkig geen problemen van die kant. Maar toch: al die lasten en al die stress, wij hebben er niet om gevraagd. Het is ons overkomen.

We hebben samen nog een lange weg te gaan, mijn man bij de kiné en ik naar de pijnkliniek en de kiné. Maar we komen er wel door, onze zoveelste beproeving in die vele jaren die we samenzijn. We wachten op een beter jaar in 2020.

De reden dat ik deze column geschreven heb is dat ik, na wat ik heb meegemaakt, pleit voor meer aandacht voor chronische pijnpatiënten. Chronisch wil zeggen, levenslang, en dat is lang voor je familie, je vrienden, je omgeving. Een open armbreuk en externe fixateur zijn zoveel spectaculairder en trekken aandacht en medeleven van iedereen. Een chronische pijnpatiënt zit meestal stil in zijn hoekje. Ook hij heeft last, levenslang, want genezen zit er niet in.
Hiermee is mijn verhaal geschreven. Het doet deugd, het lucht op.

Groetjes van Nicolientje

Wil jij net als Nicolientje jouw verhaal kwijt? Mail naar gezond.thuis [at] vlaanderen.wgk.be.