"Je moet je leven noodgedwongen anders leiden wanneer je MS-patiënt bent"

6 september 2016
6 december 2023
Langer thuis wonen
Beweging
Chronische pijn
Ergonomie

“Al 20 jaar? Ik dacht iets meer dan 10!” Carine Debeuckelaere staat er zelf versteld van dat ze al zo lang een beroep doet op het Wit-Gele Kruis. In 1990 kreeg Carine te horen dat ze aan multiple sclerose (MS) lijdt. “Het Wit-Gele Kruis staat dag en nacht ter beschikking. Dat is een grote geruststelling voor mij.”

“En plots valt de diagnose … MS. Neen, aanvaarden is in het begin absoluut niet gemakkelijk. Maar na 26 jaar leer je ermee te leven”, zegt Carine. “Ik geniet nu vooral van de kleine dingen, zoals mijn driejarige kleinzoon Oben enthousiast zien spelen. Of met een vrijwilliger een namiddagje shoppen. Of gewoon buiten in de tuin zitten.”

Een jaar geleden belandde Carine in een rolstoel. Voordien kon ze zich nog met een rollator behelpen. “Drie maal per dag komt een verpleegkundige langs. ’s Morgens en ’s avonds tillen ze me uit of in bed. Dat gebeurt met behulp van een til- en traplift, want ik slaap nog boven. Over de middag komt een verpleegkundige voor de algemene verzorging.”

Patiënt met multile sclerose (MS) en verpleegkundige Wit-Gele Kruis

“Overdag ben ik alleen thuis, want mijn man werkt nog. Gelukkig kan ik een beroep doen op extra ondersteuning van Familiehulp. Zij staan voor het huishouden in en bereiden de maaltijden. De boodschappen haalt mijn man. Hij doet echt ontzettend veel voor mij. Ik kan steeds op hem rekenen.”

Ook komt regelmatig een vrijwilliger op bezoek. “Daar krijg ik heel veel steun van. Dat gaat van een gezellige babbel tot een namiddag vertier. Ik ben ook lid van de MS-liga. Twee keer per jaar organiseert die een daguitstap. Met lotgenoten spreken helpt om het allemaal wat te leren plaatsen. Want je leven moet je noodgedwongen anders leiden wanneer je MS-patiënt bent.”

Aanvaarden is niet gemakkelijk, maar je leert ermee te leven.

Koetjes en kalfjes

Sinds een jaar staat verpleegkundige Johan Vanquathem ook voor de verzorging van Carine in. “Met Johan praat ik over koetjes en kalfjes. Ik vind het fijn dat hij niet alleen maar medisch gerelateerde gesprekken voert. En ja, we lachen soms heel wat af”, geeft Carine gniffelend toe.

Wanneer de fotograaf Carine en Johan samen op beeld wil vastleggen, voel je de warme band die tussen hen beiden bestaat. Ze hebben plezier zonder veel woorden uit te wisselen.  

“Ik ben de verpleegkundigen ontzettend dankbaar. Door de intensieve verzorging die mijn ziekte vraagt, zie ik ze uiteraard heel frequent. Ik kan dag en nacht op hun hulp rekenen en dat stelt me gerust. Ik wil zo lang mogelijk thuis blijven wonen.”

“Ik zou het Wit-Gele Kruis vanwege hun veelzijdige expertise zeker aan anderen aanraden. Bovendien springen bij ziekte of verlof van mijn vaste verpleegkundigen andere collega’s in. Zo is mijn verzorging steeds gegarandeerd zonder dat ik me daar zelf zorgen over hoef te maken. En dat vind ik een groot pluspunt”, besluit Carine.