© Stephan Vanfleteren
Dialoog

Interview met Rob Vanoudenhoven: “Emma is mijn grote zorg”

“Emma is mijn grote zorg”, vertelt Rob Vanoudenhoven. Zorg heeft hier meerdere betekenissen. Er is letterlijk de dagelijkse zorg voor zijn 19-jarige dochter, maar het gaat ook over zorgen hebben, ongerust zijn. Leven met een dochter met een beperking is een verhaal van onvoorwaardelijke liefde en van eindeloos zoeken, vele vragen en twijfels.

“Emma had een zuurstoftekort bij haar geboorte, waardoor ze in een rolstoel zit en continu zorg nodig heeft. Ze kan dus niet alleen blijven. In de week gaat ze naar school en woont ze in een verblijf. In het weekend en in de schoolvakanties komt ze naar huis. Door de keuze voor een verblijf in de week krijgen we op andere momenten geen hulp. Dan zorgen wij, mijn ex-vriendin en ik, voor haar. We zijn goede vrienden, wonen naast elkaar en nemen samen de zorg op. Het is nu vakantie: vandaag is de mama bij Emma, morgen ga ik met haar op stap. We regelen en betalen ook zelf extra kinesitherapie of andere therapie.”

Dat doen jullie op eigen initiatief?

“Ja, we organiseren dat zelf. Haar mama heeft al veel innovatieve therapieën verkend. We vinden het belangrijk dat ze dagelijks oefent en stimuleren haar omdat we zien dat het helpt. We proberen haar beter te maken. Op zaterdag volgt Emma ook robottherapie. Daar probeert ze met behulp van een robot zelfstandig te stappen. Ondanks de positieve resultaten voor haar, wordt dat helaas niet vergoed. Het beleid in België wil dat niet terugbetalen. Jammer. Vooral omdat andere dingen wel zeer goed gesubsidieerd worden.

Hulpmiddelen, zoals aanpassingen aan je auto, worden bijvoorbeeld volledig terugbetaald. Maar die tarieven zijn immens hoog omdat de markt volgens mij uit evenwicht is en dat terwijl er zoveel kosten zijn. Als je het budget voor hulpmiddelen op een efficiëntere manier inzet, kunnen veel meer mensen geholpen worden. Dat weten en er niets aan kunnen doen, is erg frustrerend.”

Hoe kijken jullie naar de toekomst?

“Emma blijft nog een jaar op school. Daarna moeten we uitkijken naar begeleid wonen of iets anders. Niet makkelijk, want Emma heeft bij alles hulp nodig. En er zijn ook wachtlijsten. Ik ben zelfs bereid om mijn huis te verkopen, iets nieuws volledig te verbouwen en met haar samen te wonen. Alle mogelijkheden liggen nog open. Maar Emma kennende wil ze graag haar eigen leven uitbouwen. Bovendien zal ze op een bepaald moment wel zelfstandig moeten worden, want ook wij worden ouder. Op een dag zullen we dit fysiek niet meer kunnen.”

Groeit die angst met ouder worden?

“Natuurlijk, ik ben daar dag en nacht mee bezig. We zijn nu iets ouder dan 50 jaar en beginnen te beseffen dat we dit niet eeuwig volhouden. Emma wordt ook groter en zwaarder. We moeten haar kunnen blijven dragen. Mijn ergste nachtmerrie is op een ochtend niet meer wakker worden. Dan kan ik niets meer voor haar doen en wie weet waar ze dan terecht komt.

Erg dat ik zo moet denken, maar het liefst gaat zij voor mij en volg ik één minuut later. Enfin, ik bedoel als we op gezegende leeftijd zijn hé. Vandaag zijn er gewoon te weinig oplossingen voor als wij er niet meer zijn. We staan er vaak alleen voor. De overheid heeft het altijd over mantelzorg, maar voor ons werkt dat simpelweg niet."

Waarom werkt mantelzorg voor jullie niet?

“Het idee van mantelzorg, dat iedereen voor elkaar zorgt, is een prachtig idee. Uiteraard zijn er mooie verhalen van buren en familie in hetzelfde dorp die elkaar helpen, zeker met praktische zaken. Voor oudere mensen kan het werken, maar iemand met een beperking kan je niet zomaar ergens anders achterlaten. Hoe zet je haar op toilet? Hoe moet je ze helpen bij het eten, slapen, wassen ...

Dat kan en wil niet iedereen zomaar overnemen. Aan wie laat je dat trouwens over? Soms zelfs niet aan je eigen familie. Je moet ook vrienden hebben. We zijn een hoop vrienden kwijt omdat ze niet weten hoe ze met Emma moeten omgaan. Dat is de realiteit, maar het beleid ziet dat niet: ze zetten in op mantelzorg en houden er soms rekening mee in de berekening van de persoonsvolgende financiering.”

Hoe bedoel je?

“Ik ving een aantal verhalen op van gezinnen waarbij men broer(s) of zus(sen) als extra mantelzorger beschouwt. Niet dat ze niet helpen, maar je kan toch niet van een broer of zus verwachten dat ze hun hele leven en al hun dromen opzij zetten? Dat zou geen invloed mogen hebben op de tegemoetkoming. Men beseft vaak niet wat het betekent om in zo’n gezin te leven. Ik snap de romantische gedachte over mantelzorg, maar de maatschappij ziet er helemaal anders uit dan 30 jaar geleden. In Nederland komt men helemaal terug van dit idee.”

“Voor Emma zelf was het gesprek naar aanleiding van de persoonsvolgende financiering vreselijk. Vooral omdat het een confrontatie was met wat ze niet kan. Ze kan ‘alleen’ op het toilet zitten dus scoort ze 75%. Dat ze niet alleen van en naar het toilet kan, wij zetten haar op het toilet, speelt geen rol. Ik vraag me vaak af waar we mee bezig zijn.

Het verhaal van de gehandicaptenkaart is een ander voorbeeld: elke dokter ziet en weet dat Emma nooit zelfstandig zal lopen. Toch moeten we om de zoveel jaar bewijzen dat Emma nog altijd niet stapt om de gehandicaptenkaart te vernieuwen. Telkens volgen dus kosten voor een doktersbezoek en de administratie, terwijl ze dat eigenlijk van bij haar geboorte weten.”

Zie je het als een missie om dit onder de aandacht te brengen?

“Absoluut. Het beleid in de gehandicaptensector kan en moet beter en bovendien is er een onophoudelijk gevecht met de administratie. Als je de kracht en de woorden niet hebt, geraak je geen stap vooruit. Dat is onze ervaring. We hebben nu een budget gekregen en kunnen dus best tevreden zijn. Maar veel mensen in een gelijkaardige situatie geraken er niet en hebben het veel zwaarder. Het is iets dat je overkomt en zeker voor armere gezinnen zorgt het voor miserie.”

“Je kan niet geloven waar sommige mensen mee te doen hebben. Je moet het echt meemaken om zoiets te begrijpen. Ik zeg vaak tegen mensen: kom eens een dag bij ons. En wij mogen ons dan nog gelukkig prijzen. Dan zullen we zien wie nog bereid is om, in ons geval, mantelzorger te zijn. Zelf zijn we uiteraard vragende partij. Eerlijk gezegd zou ik oprecht gelukkig zijn als het voor Emma niet alleen en altijd mama of papa is.”

Datum laatste aanpassing: 
19/06/2019

Ontdek hoe het Wit-Gele Kruis je kan helpen

Zo lang mogelijk zelfstandig thuis wonen en je toch veilig en gerust voelen? Dat kan met een personenalarm. In een noodsituatie kom je met één druk op de knop in contact met onze zorgcentrale. We schakelen onmiddellijk hulp in!

Wil je weten hoeveel een verpleegkundige zorg je zal kosten en of je beroep kan doen op een tegemoetkoming of een voordeel m.b.t. zorg? In dit overzicht vind je voordelen en tegemoetkomingen i.v.m. met chronische zorg, hulpmiddelen, mantelzorg, materialen, vervoer, voeding, ...

Kleine en grote hulpmiddelen maken jouw dagelijks leven gemakkelijker en bieden je meer comfort. Ook je mantelzorger en zorgverlener hebben er baat bij. Onze verpleegkundigen helpen je bovendien deze hulpmiddelen zelfstandig te gebruiken. Ontdek het aanbod.