Nick Decombel
Dialoog

Heidi Lenaerts over chronische reuma: “Je kan je lijf niet haten, want je hangt eraan vast”

Radiostem Heidi Lenaerts spreekt ons toe met een brede glimlach en boordevol enthousiasme. Je zou het niet zeggen, maar het kost haar veel moeite. De chronische reuma waar ze nu al vier jaar mee leeft – én het coronavirus dat ze onlangs opliep – maakt dat ze continu naar nieuwe energie moet zoeken, ook voor dit openhartige gesprek: “Het voelt alsof ik dagelijks een jetlag heb.”

Welke vorm van reuma heb jij en wat zijn de symptomen?

“Ik heb mijn diagnose sinds maart 2016. Het is begonnen met pijn in een dikke teen. Ik liep er al een paar maanden mee rond, maar ik dacht dat ik tegen de zetel of tegen het bed gelopen was. Pas toen ik op vakantie, na een lange wandeling aan zee bijna niet meer kon stappen, ben ik naar de dokter gegaan. De dokter heeft me ontstekingsremmers gegeven en zei dat de pijn en de zwelling zouden afnemen. Maar dat gebeurde niet. Bij thuiskomst ben ik naar mijn eigen huisarts gegaan en daar is voor het eerst het woord reuma gevallen. Het was immers niet normaal dat die teen, ondanks de ontstekingsremmers, zo lang gezwollen bleef en de pijn maar niet afnam. Ik dacht meteen: ‘Reuma, dat is iets voor bomma’s.’ (lacht)”

“Ik was net 40 jaar geworden en moest in Leuven naar een voetspecialist gaan die me steunzolen gaf. Toen ging de reuma ineens over naar de andere voet en begon het te stijgen richting mijn knie en elleboog. Enige tijd (en heel wat specialisten) later, kreeg ik bij de reumatoloog eindelijk de diagnose: reumatoïde artritis. Later is er ook nog artrose in mijn nek vastgesteld, wat eigenlijk los van elkaar staat.”

Welke behandeling volg je hiervoor?

“Artritis en artrose vergen een andere behandeling. Voor de artritis ga ik bij een reumatoloog en neem ik Ledertrexate©, een soort lichte chemo die de artritis redelijk goed stabiliseert en het stappen veel makkelijker maakt. Voor mijn nek ga ik bij een neuroloog. De frequente migraineaanvallen waarmee ik kampte, verergerden door de artrose. Ik neem nu spierverslappers en anti-epilepsiemedicatie, omdat deze een gunstige werking hebben op patiënten met migraine. Ondertussen zijn we vier jaar verder, weet ik welke dosis medicijnen ik moet nemen en ben ik de medicatie min of meer gewoon. Natuurlijk zijn er nog altijd moeilijke dagen.”

Hoe voel je je op die moeilijke dagen?

“Eigenlijk heb ik constant een jetlag. Maar dat heeft ook te maken met de
pillen die ik neem. Als ik ’s morgens opsta, heb ik vaak tintelingen in mijn
vingers of in mijn tenen. Ik moet dus altijd even de tijd nemen om wakker
te worden. Verder heb ik ook constant last van brain fog, waardoor ik vergeetachtig word en me minder goed kan concentreren, maar dat komt ook
door de medicatie. Sinds het begin van de coronacrisis maak ik thuis radio
omdat ik een risicopatiënt ben. Dat is wel een zegen want dat geeft me meer tijd om op gang te komen. Als mijn man de kinderen naar school brengt, bijvoorbeeld, hoef ik me niet meteen aan te kleden. Als ik echt een slechte dag heb, kan ik zelfs mijn radioprogramma in pyjama maken en hoef ik mijn haar niet te kammen. Ik klaag dus niet! (lacht)”

Je kreeg op jonge leeftijd de diagnose. Hoe kwam dat bij jou aan?

“Ik verschoot heel hard, net omdat ik dacht dat dat op mijn leeftijd niet kon, maar blijkbaar komt dat vaker voor, zelfs bij jonge kinderen. Toen ik de diagnose kreeg, ben ik blijven doorwerken. Eigenlijk zelfs aan een nog harder tempo omdat ik er niet aan wilde toegeven. Het eerste half jaar moest ik cortisone nemen omdat de Ledertrexate© nog niet werkte, waardoor ik tien kilogram verzwaarde. Een paar maanden na mijn diagnose ben ik even gestopt met werken. Mijn lippen stonden vol koortsblazen, ik had buikgriep en was verkouden en hees. Mijn lichaam deed even alle boeken toe. Maar na een maand wilde ik terug werken. Ondertussen had ik contact gezocht met een psycholoog die me vroeg of ik klaar was om ‘er terug in te vliegen’. Gewoon al de formulering ‘erin vliegen’ klonk zo vermoeiend dat ik besefte dat het nog niet zou lukken. Uiteindelijk ben ik dan drie maanden thuis gebleven.”

Hoe gingen je collega’s op het werk met jouw diagnose om?

“Eigenlijk heel goed. Ik werk dit jaar 21 jaar bij de VRT en ik heb nooit iets
anders gedaan dan radio maken. Ik heb in die periode altijd mijn eigen
programma gepresenteerd en presenteer nog steeds vier dagen per week
‘Django’. Ik doe dat echt heel graag. Op een gegeven moment voelde ik dat fulltime werken toch niet meer zo goed ging. Nu ik het nog kan, wil ik heel graag vier dagen per week blijven presenteren. Mijn collega’s waren erg begripvol. Ik neem op vrijdag mijn Ledertrexate© in en heb op zaterdag
mijn ‘katerdag’, maar dan zonder het voorafgaande feestje. (lacht)”

Begrijpen jouw kinderen jouw ziekte?

“Ja, mijn kinderen zijn 9 en 12 jaar. De jongste komt soms achter mij in de
zetel zitten en begint dan mijn schouders te masseren. Dat is heel lief. Voor
mijn oudste heb ik een keer een jeugdboek gevonden in een boekenwinkel
van een Nederlandse schrijfster die zelf ook al sinds haar jeugd met reuma
kampt: ‘Oorlog in mijn lichaam’. In het boek schrijft ze haar ervaringen
neer. Zo kon ik er met mijn dochter ook makkelijker over praten. In onze
familie zijn we sowieso heel open over al die zaken. Mijn kinderen stellen er
vragen over en ik geef hen altijd een antwoord.”

Slaag je erin je situatie te aanvaarden?

“Het aanvaarden of het omarmen van de ziekte is een proces dat zal blijven duren. Er zijn natuurlijk nog altijd dagen dat ik in bed lig te wenen en
dat ik denk: ‘Waarom ik?’. Maar dan verman je je en denk je dat er ook goede dingen zijn, zelfs aan die mindere dagen. Bij mij is de aanvaarding gekomen op het moment dat ik inzag dat ik de ziekte moest omarmen. Je kan immers je lijf niet haten, want je hangt eraan vast. Ik probeer altijd het positieve te zien. Ik maak me geen zorgen meer over futiliteiten. Net omdat ik soms minder goede dagen heb, geniet ik dubbel zo hard van de goede dagen. Zo een ziekte doormaken helpt om anders in het leven te staan.”

Welke tip zou jij meegeven aan mensen die te maken hebben met chronisch lijden?

“Ik besef dat het niet voor iedereen even gemakkelijk is om hun situatie
positief te bekijken. Niet iedereen heeft een stabiele thuisomgeving. De tip die ik daarom zou geven is: praat erover! Zoek hulp bij vrienden of familie. Krop het niet op en weet dat je er niet alleen voor staat.”

 

Vragen over reuma of op zoek naar een luisterend oor? Surf dan naar www.reumanet.be 

Datum laatste aanpassing: 
21/01/2021

Ontdek hoe het Wit-Gele Kruis je kan helpen

Een correcte inname van je medicatie is belangrijk. Wij geven jou de voorgeschreven inspuitingen, dienen medicatie toe via een sonde of helpen jou bij de voorbereiding ervan. Het Wit-Gele Kruis begeleidt en ondersteunt je met de voorgeschreven behandeling in samenspraak met de arts.

Een verzorgende van de dienst gezinszorg helpt je met je persoonlijke verzorging, begeleidt je tijdens activiteiten en verplaatsingen en doet licht huishoudelijke taken.