Elliot lijdt aan een onbekende auto-immuunziekte

Toen Elliot zes maanden was, verliep de overschakeling van borstvoeding naar vaste voeding helemaal niet vlot. Van kleins af had hij last van eczeem en reflux, waardoor Elliot en zijn moeder toen al vaak naar de osteopaat en de huisdokter gingen.

Katleen: “Op een dag hebben ze me in de crèche gemeld dat hij heel rustig en stil was, apathisch bijna. Wanneer hij later voor de eerste keer aardappelen at, is Elliot fel beginnen overgeven. In het ziekenhuis vonden ze hoge allergiewaarden in zijn bloed. Dat was het begin van zijn lang medisch verhaal.”

Met welke klachten kampt Elliot?

Katleen: “Doorheen de jaren kwamen er nieuwe klachten en aandoeningen bij. Het begon met buikklachten en moeilijkheden bij het eten. Toen hij vier jaar was, werd vastgesteld dat Elliot lijdt aan coeliakie, een intolerantie voor gluten. Dat was maar één van de symptomen van zijn auto-immuunziekte. Als kind had hij al weinig witte bloedcellen, maar dat schommelde wat. Hij kon zich ’s morgens kiplekker voelen, maar ’s avonds opeens heel ziek zijn. Omdat hij te weinig witte bloedcellen heeft, is hij veel vatbaarder voor infecties. Zo kan hij van een banale verkoudheid al ziek worden. Met CO-VID-19 moesten we dus extra voorzichtig zijn.”

Elliot, welke zorg biedt het Wit-Gele Kruis jou en hoe ben je met hen in contact gekomen?

Elliot: “Ik krijg elke week een spuittje om de aanmaak van mijn witte bloedcellen te stimuleren. Toen ik kleiner was, moest ik voor dit spuitje naar het ziekenhuis en dat nam soms bijna een hele dag in beslag. Na zes of zeven keer mochten we hiervoor naar de verpleegpost van het Wit-Gele Kruis gaan. Dat is dicht bij ons thuis en in 20 minuutjes zijn ze al klaar.”

Katleen: “Deze spuit stimuleert het beenmerg om meer neutrofielen (witte bloedcellen die een essentieel deel uitmaken van ons immuunsysteem, nvdr.) aan te maken. Uit beenmergpuncties zien ze dat er witte bloedcellen bij Elliot worden aangemaakt, maar deze worden daarna direct weer afgebroken. Daarom moet hij één keer per week zo’n spuitje krijgen bij de verpleegpost.”

Elliot: “Ik ga graag naar de verpleegpost, maar natuurlijk ook niet zo graag omdat het spuitje pijn doet. De verpleegsters zijn heel vriendelijk en slaan altijd een babbeltje met mij. Dat zorgt voor wat afleiding. Ook onze wandeling naar de verpleegpost vind ik altijd fijn.”

Welke impact heeft Elliots ziekte op jullie?

Katleen: “We passen Elliots eten aan en koken apart voor hem. Hij is allergisch voor bijna alle fruitsoorten en kan ook niet veel groenten eten. Als kind is het natuurlijk moeilijk om aan mensen uit te leggen dat je zelfs geen klein stukje snoep of fruit mag.”

Elliot: “Ik heb nog nooit snoepjes geproefd, dus ik mis ze natuurlijk niet. Ik weet dat ik er sowieso buikpijn van zou krijgen dus is het beter dat ik er geen eet.”

Katleen: “Hij verdraagt geen kleurstoffen of suikers en het is dankzij poedervoeding dat hij over de nodige bouwstoffen en vitaminen beschikt. Vaak krijgt hij laattijdige reacties die meestal voorkomen in het darm-systeem en in de maag.”

Elliot, praat jij over je auto-immuunziekte met je vrienden op school en zijn er dingen die je moeilijk vindt?

Elliot: “Ik praat er met mijn vrienden over en ze begrijpen het allemaal. Ik speelde vroeger ook voetbal, maar daar werd ik na een tijdje te moe van. Uitstapjes zijn ook moeilijk. Ik moet altijd mijn eigen eten meenemen en ben op het einde van de dag heel moe. Ik volg nu ook les via Bednet omdat ik te moe ben om een hele week op school te zitten.”

Jullie weten nog altijd niet welke auto-immuunziekte Elliot heeft. Hoe verloopt het onderzoek hiernaar?

Katleen: “Er wordt nog steeds wetenschappelijk onderzoek verricht naar diverse onbekende auto-immuun ziekten, zoals die van Elliot. Het is vaak moeilijk om een niet goed functionerend immuunsysteem bij kinderen te ontdekken. De symptomen kunnen heel uiteenlopend zijn en genetische onderzoeken zijn duur. Zo bestaat er in Vlaanderen het KID-Fonds dat de zorg voor kinderen met een primaire immuundeficiëntie (PID) wil verbeteren.”

Elliot, weet je al wat je later wil worden?

Elliot: “Dj of kok lijkt me wel leuk. Dan kan ik een frietkot openen waar ik enkel glutenvrije gerechten verkoop aan mensen die niet alles kunnen eten, zoals ik. Of misschien wel professionele gamer.”