Thuis

Als je thuis wilt blijven aan het einde van je leven

Vernemen dat je ongeneeslijk ziek bent, is heel ingrijpend en confronterend. Vaak vinden mensen het belangrijk om in hun vertrouwde omgeving te kunnen blijven. Wat is er dan nog mogelijk? Wat zijn de persoonlijke wensen? Waar heb je nood aan? Voor palliatieve zorg bestaat geen handleiding. Ook geen ideaal scenario. Iedereen denkt anders na over deze periode. In dit artikel beantwoorden we alvast enkele vragen over palliatieve thuiszorg.

Wat kunnen thuisverpleegkundigen doen binnen palliatieve zorg?

De belangrijkste taak van thuisverpleegkundigen is de zorg voor het comfort van de patiënt thuis. Pijn en mogelijke andere symptomen worden samen met de huisarts nauwgezet opgevolgd en behandeld. Veel aandacht gaat naar pijnobservatie en –behandeling, zoals het klaarmaken en toedienen van medicatie. Het Wit-Gele Kruis kan ook ondersteuning bieden bij de hygiënische zorg zoals mondverzorging, de haren wassen en het opvolgen van huidproblemen. Daarnaast staan verpleegkundigen in voor zorgen zoals het toedienen van sondevoeding, infuusleidingen bewaken en verbanden wisselen. 

Staan de thuisverpleegkundigen alleen in voor lichamelijke verzorging?

Palliatieve thuisverpleging gaat verder dan louter lichamelijke zorg. Ziekte en sterven zijn ingrijpende gebeurtenissen en gaan dikwijls gepaard met intense gevoelens van ongeloof, boosheid, angst en onzekerheid. Thuisverpleegkundigen hebben oog voor het algemeen welbevinden op psychisch, sociaal en spiritueel vlak. Ze beluisteren je zorgen en vragen, en staan jou en je mantelzorgers bij gedurende de hele periode. Zo kunnen ze ook gericht bijkomende ondersteuning organiseren via bijvoorbeeld het palliatief netwerk.

De huisarts is de centrale figuur binnen palliatieve thuiszorg. In overleg met de patiënt bekijken we welke zorgvragen er zijn en bespreken we welk antwoord we samen met de naasten, de huisarts, palliatieve netwerken en andere zorgverleners kunnen bieden. We proberen de zelfredzaamheid van patiënten zo lang mogelijk te bewaren. Indien nodig geven thuisverpleegkundigen advies over hulpmiddelen of informatie over gezinsondersteunende diensten. 

Wat is een palliatief statuut?

Er bestaan heel wat extra financiële maatregelen om palliatieve thuiszorg mogelijk te maken. De huisarts kan een palliatief statuut aanvragen om tegemoet te komen in de kosten voor bijvoorbeeld medicatie en verzorgingsmiddelen. Hiervoor moet je huisarts een aanvraagformulier invullen en opsturen naar je ziekenfonds. Met dit statuut heb je als palliatieve patiënt ook recht op een volledige terugbetaling van het remgeld dat je moet betalen aan je huisarts en kinesist. De thuisverpleegkundige kan in samenspraak vaker langskomen.

Wat is palliatief verlof?

Als mantelzorger van een palliatieve patiënt is tijd kostbaar. Daarom werden voor mantelzorgers een aantal maatregelen uitgewerkt, zoals het palliatief zorgverlof. Het is een thematisch verlof waarmee je recht hebt om gedurende een bepaalde periode in je loopbaan minder of niet te werken. Voor meer informatie kan je terecht bij je thuisverpleegkundige, de maatschappelijk medewerker van je ziekenfonds of op de website van de Rijksdienst voor Arbeidsvoorziening (RVA).

Is palliatieve sedatie hetzelfde als euthanasie?

Een waardig levenseinde is perfect mogelijk zonder palliatieve sedatie of euthanasie. De meeste mensen sterven nog steeds op natuurlijke wijze. Euthanasie is het actief beëindigen van het leven door de arts op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt. Bij palliatieve sedatie ligt de focus op symptoomcontrole: een arts geeft medicijnen die de patiënt in een kunstmatige coma brengen om geen last meer te hebben van pijn, angst of benauwdheid. In de meeste gevallen eet en drinkt de patiënt dan niets meer. Met sondevoeding wordt gestopt. Bij palliatieve sedatie sterf je niet door de sedatie, maar door je ziekte. Het wordt comfortmatig toegepast en heeft geen invloed op de ziekte die de patiënt heeft.

Wat als je je wensen niet meer kan uitspreken?

Het levenseinde komt nogal eens ter sprake bij een opname in het ziekenhuis of rusthuis. Zolang mensen thuis zijn, willen ze daar liever niet aan denken. Familieleden proberen elkaar soms nog te sparen door te zwijgen over een slechte prognose. In dat opzicht kan het goed zijn dat je op voorhand nadenkt over de zorg die je wilt krijgen aan je levenseinde: wil je nog gereanimeerd worden? Hoe sta je tegenover palliatieve sedatie?

Wil je nog in het ziekenhuis opgenomen worden? Die zorgdoelen kunnen richting geven aan beslissingen omtrent de palliatieve zorg op het ogenblik dat je niet meer in staat bent om je wil te uiten. Je thuisverpleegkundige kan hiervoor de nodige ondersteuning bieden. 

Bronnen:

Nuttige links

    Datum laatste aanpassing: 
    10/10/2019

    Ontdek hoe het Wit-Gele Kruis je kan helpen

    Vernemen dat je ongeneeslijk ziek bent is ingrijpend zowel voor jou als je familie en vrienden. De belangrijkste taak van onze thuisverpleegkundigen is de zorg voor jouw comfort. Dit doen we in nauw overleg met je arts en andere zorgpartners bv. palliatieve netwerken.