Sander heeft de zeldzame en ongeneeslijke stofwisselingsziekte cystinose. Zonder medicatie worden zijn organen aangetast. Zowel ’s nachts als overdag dienen zijn ouders medicatie en voeding toe via zijn sonde. De nachtverpleegkundigen van het Wit-Gele Kruis helpen het gezin met deze zware taak. Mama Veerle vertelt over haar ervaring.
Welke gevolgen heeft de ziekte voor Sander?
Veerle: "De ziekte tast zijn nieren aan. Op termijn heeft hij een niertransplantatie nodig. Hij wordt lichtschuw, verliest veel urine en geeft ‘s morgens vaak over. Sander heeft zwakke beenderen en pijnlijke voeten. Omdat hij door zijn ziekte moe is, kan hij nog niet voltijds naar school."
Waarom heb je 's nachts verpleegkundigen ingeschakeld?
Veerle: "Sander moet elke nacht stipt om 1 uur medicatie krijgen. Regelmatig moesten we opstaan omdat hij ons nodig heeft of omdat zijn sondevoeding was uitgelopen. We raakten daarna ook niet meer zo goed in slaap. En om 6 uur stond de wekker al voor de volgende dosis medicatie. Er waren periodes dat ik stond te huilen als ik zijn medicatie klaarmaakte. We waren gewoon kapot, omdat we zo weinig sliepen."
Hoe voelt het om de zorg 's nachts uit handen te geven?
Veerle: "In het begin vond ik het moeilijk. Het is belangrijk dat Sander zijn medicatie stipt en correct krijgt. Ik had schrik dat er niemand zou komen. Het vertrouwen moest nog groeien. Nu ben ik gerust. Ik weet dat ze ons verwittigen als er iets is."
Kunnen jullie nu doorslapen?
Veerle: "Het verpleegkundig nachtteam komt binnen met de sleutel. Ze bereiden de medicatie voor in de badkamer. De lege capsules van zijn medicatie laten ze liggen. Zo weten we ’s morgens dat ze geweest zijn. In het begin werden we nog elke nacht wakker. Nu zijn er al nachten dat we zelfs gewoon doorslapen en dat is een hele verademing."
