Jouw verhaal

“Ik moest toch enkele drempels overwinnen”

Marleen werkt als diabeteseducator bij het Wit-Gele Kruis van Antwerpen. Twee jaar geleden kreeg ze het verdict ‘kanker’, een kwaadaardige tumor aan de sluitspier. Sindsdien heeft ze een stoma die ze zelf verzorgt.

Marleen: “Ik heb al zo’n dertig jaar de ziekte van Crohn. In de periode voor de kanker kreeg ik meer en meer opstoten. Twee jaar lang ging ik elke maand naar het ziekenhuis voor een infuusbehandeling. Op een bepaald moment ervaarde ik steeds meer pijn ter hoogte van de sluitspier. Ik had het gevoel dat er iets niet in orde was en durfde bijna niet meer naar het toilet. Eerder dan aan een tumor, dacht ik aan de gevolgen van de ziekte van Crohn. Uiteindelijk werd ik verder onderzocht en volgde een biopsie.”

“Op vakantie kreeg ik de uitslag. Er waren kwaadaardige cellen gevonden en verder onderzoek was meteen nodig. Daarop keerden we onmiddellijk terug naar huis. En toen begon de carrousel van onderzoeken: je agenda wordt plots voor jou bepaald. Het lokale ziekenhuis stuurde me door naar Leuven. De tumor bleek behandelbaar, al was een operatie uitgesloten. Ik zou bestralingen en chemo krijgen. Zoals ik al had verwacht, had ik een stoma nodig. Een voorlopige werd me eerst verteld. Vooral voor het comfort tijdens de bestralingen. Dat vond ik zwaarder dan te horen dat ik kanker had. Ik wist dat het voor altijd zou zijn, niet voor even.”

Hoe verliep je behandeling en de nazorg?
Marleen: 
“Tien dagen na het plaatsen van de stoma startten de bestralingen en chemo. Ik ben er gelukkig niet ziek van geweest. Wel was ik vermoeid en de bestraalde huid begon na drie weken brandwonden te vertonen. De contacten met de dokters en verpleegkundigen waren goed. Enkel de dokter die mijn stoma heeft aangelegd, heb ik nooit gezien. Dat is jammer. Je moet het zeker ook allemaal mee in het oog houden, de onderzoeken en de communicatie tussen dokters daarover. Dat is als verpleegkundige zeker een pluspunt.”

“Tijdens mijn werk heb ik al veel stoma’s gezien, maar zo vlak na een operatie, dat was ook voor mij nieuw. Ik ben heel snel zelf met de zorg begonnen. Ik moest wel. (lacht) In de periode tussen het aanleggen van de stoma en de opstart van de bestralingsbehandeling zijn we nog een weekje op vakantie geweest. Dat heeft zowel mezelf als mijn man veel deugd gedaan. Ook mijn man leerde de zorg aan. De eerste dagen kreeg ik nog zorg en tips van een verpleegkundige van de lokale Wit-Gele Kruisafdeling en van de bandagist die het materiaal levert. Dat was zeker nuttig.”

Heb je de stoma kunnen aanvaarden?
Marleen: “Als verpleegkundige wist ik ergens dat een stoma zou volgen, toch vond ik het moeilijk om te aanvaarden. De eerste maanden moest ik toch veel ondergaan en enkele drempels over-winnen. Het blijft confronterend. Intussen heb ik het aanvaard en soms vergeet ik zelfs dat ik het heb. Buitenshuis gaan blijft minder evident, vooral als ik bij patiënten op huisbezoek ben. Ik probeer zo vaak mogelijk tijdens de middag naar huis te gaan. Je wordt ook wel creatief in je verzorging. Mijn hobby’s en reizen blijf ik doen. De vrienden die dan meegaan weten dat ik een stoma heb. Het is niet het einde, wel aanpassen. Zoals onlangs op reis toen we met vrienden van kamer moesten wisselen omdat er op onze kamer geen spiegel was die lager komt. Daar zou ik vroeger nooit bij hebben stilgestaan, nu moet ik wel.”

Hoe gaat het nu met jou?
Marleen: “In het begin was het, zoals bij veel stomapatiënten, zoeken naar het juiste materiaal. Zo loste de plaat regelmatig. Nu gebruik ik een systeem waarbij het stomazakje vastklikt op de stomaplaat. Dat gaat meestal goed. Ik doe de zorg nu volledig zelf. Als verpleegkundige ken ik de handelingen van de stomazorg en hoef ik geen beroep te doen op andere zorgverleners voor de dagelijkse verzorging van de stoma. Dat is toch wel vrij ongewoon. Door de kankerbehandeling is mijn Crohn onderdrukt, maar ik merk dat het opnieuw actiever wordt. Hopelijk kan ik het zonder medicatie blijven doen. Ook de tumor kan terugkomen. Elk half jaar ga ik op controle. Dat blijft spannend.”

“Mijn huid is nu wel heel gevoelig, wat niet evident is met het pleistermateriaal en de stomaplaat. Onze stafmedewerker wondzorg heeft me al goed kunnen helpen. En ik kan anderen helpen. Onlangs was ik op bezoek bij een patiënt met een stoma. Ook al is het voor iedereen anders, je deelt toch eenzelfde ervaring, je verstaat elkaar makkelijker.”

Meer over het thema: 
KankerStomaZelfzorg
Datum laatste aanpassing: 
14/02/2020

Ontdek hoe het Wit-Gele Kruis je kan helpen

We helpen je graag verder bij problemen met maag & darmen.

Onze verpleegkundigen zijn opgeleid om patiënten met kanker te verzorgen en te begeleiden. Ook met je vragen en bezorgdheden kun je bij ons terecht. Zo moet je minder vaak naar het ziekenhuis, wat je comfort aanzienlijk verhoogt.