“Hulp aanvaarden en loslaten. Daar moet ik nog op oefenen”

Hoe ging je met die diagnose om? 

“Eigenlijk  was  het  krijgen  van  de  diagnose een opluchting. Ik moest twee weken wachten op de diagnose en die dagen waren de ergste. Je beseft dat er waarschijnlijk iets aan de hand is, maar je weet niet precies wat en hoe ernstig. Dat vond ik zeer lastig. Bovendien was het in de kerstperiode. Het leek wel een film: ik zat aan de feesttafel, maar het voelde alsof ik er alleen zat.Eens ik de diagnose kreeg, wou ik zoveel mogelijk informatie.
De gynaecoloog zei me dat ze slecht nieuws had en ik begon onmiddellijk vragen te stellen: wat betekent het, wat zijn de gevolgen, wat moet ik doen? Die informatie was ook voor mijn omgeving heel belangrijk. Je wil weten waar je staat.   

Ik  heb  toen  beseft  dat  het  einde  sneller kan komen dan ik ooit had verwacht. Het zet je aan om je tijd maximaal te benutten. Omdat ik tot dan geen medische problemen had gekend, kwam ik in een totaal onbekende wereld terecht. Eén waarin ik de dingen zelf niet in de hand had. Ik moest de controle volledig overlaten aan anderen. Mijn agenda werd plots  bepaald  door  de  medische  wereld. Dat was een enorme aanpassing. Ik moest al mijn plannen opzeggen. Net voor de operatie was er bijvoorbeeld een scan nodig. Ik zei dat het niet ging, want ik had nog een draaidag. De gynaecoloog zei: ‘Viv, vanaf nu moet alles wijken voor je behandeling.’ Die ingesteldheid was voor mij een grote verandering. Mijn nieuwe rol heb ik toen moeten afzeggen. Dat was lastig omdat ik erg uitkeek naar dat project maar ook  omdat  ik  die  mensen  daardoor ook min of meer op de hoogte moest brengen.”

Je wou het niet delen? 

“Nee, in het begin heb ik het enkel verteld aan mijn gezin, dichte familie en goede vrienden. Dat heeft bijna een half jaar geduurd. Ik durfde mijn verhaal niet vertellen tot ik besefte dat ik daardoor aandacht kon vragen voor meer onderzoek. Dat vind ik heel belangrijk. Meer wetenschappelijk onderzoek  zou  ervoor kunnen zorgen dat de behandelingen minder invasief zijn. Chemo, bijvoorbeeld, is zeer heftig. Waarom is er nog altijd niets beter gevonden? Pas op, ik ben niet tegen chemo. Op dit moment is er geen alternatief. Maar het is wel zo dat het je immuniteitssysteem, wat je hard nodig hebt, volledig afbreekt. Immunotherapie is een alternatief voor de toekomst, maar moet nog verder onderzocht worden. Behandelingen  zouden  ook  goedkoper  kunnen en screenings beter. Sommige kankers worden te laat ontdekt en zijn daarom moeilijk te behandelen. Als je kanker in het eerste of tweede stadium ontdekt wordt en het operatief kan worden verwijderd, dan zijn je kansen op genezing veel groter. Tot slot hebben we ook nog altijd geen vat op uitzaaiingen. Er is nog een lange weg af te leggen en daarom vind ik het zo belangrijk om voldoende geld te besteden aan onderzoek.” 

Vandaag lijkt de ziekte bij jou ver weg te zijn, maar is dat ook zo? 

‘’Ik heb nog altijd bijwerkingen. Het is al gebeterd, maar ik heb nog regelmatig pijn. Dat neem ik er wel met plezier bij als de kanker wegblijft. Ik heb mijn leven nog en net dat maakt een wezenlijk verschil. Ik vind het zo erg dat er nog altijd mensen zijn die geen enkele kans krijgen. Kanker is vreselijk, maar als je het geluk hebt om een nieuwe kans te krijgen, dan kan  je  opnieuw dromen  over  een  toekomst. Het is helemaal anders wanneer er geen behandeling mogelijk is of wanneer de behandeling niet aanslaat. Het onderzoek is vooral voor deze mensen broodnodig.”

Aan wat had je steun tijdens die periode? 

“Er is maar één ding dat je steunt: liefde en warmte. Dat was er ook. Het is onvoorstelbaar, maar iedereen ging veel warmer met me om. Ook het contact met lotgenoten geeft een fijn gevoel: gewoon eerlijk en open vertellen wat er aan de hand is en wat de gevolgen zijn. Zeker omdat ze min of meer hetzelfde meemaken.” 

Wat maakt van zorg goede zorg? 

“Dan kom ik terug op die warmte. Dat is één van de allerbelangrijkste dingen. Je kan heel veel aan als de zorgverleners warm, begaan en lief zijn. Dat was bij mij zo en dat maakt het dragelijker. Je hebt dan ook het gevoel dat je niet zomaar een nummer bent. Ik ben iemand die heel moeilijk hulp kan toelaten. Alleen het moment dat het echt niet anders kon, moest ik afhankelijk zijn van mijn man, dochter of vrienden. Maar dat heb ik echt tot het  minimum  beperkt.  Hulp  aan-vaarden en loslaten zijn zaken waar ik nog op moet oefenen.”  

Leer je dat niet op zo’n moment? 

“Soms moet je wel. Vroeger heb ik mijn lichaam vaak uitgeput. Daarvoor ben ik nu alerter. Ik heb geleerd om te matigen. Werken en een grote rol spelen, kan nu opnieuw. Daar ben ik heel blij om maar ik moet wel mijn energie meer bijhouden en alleen aan belangrijke dingen besteden. Doseren is echt het woord."