Zo kan je alzheimer herkennen en begrijpen

Wat gebeurt er in de hersenen bij alzheimer? 

Jurn: “Onze hersenen tellen 100 miljard zenuwcellen die vanaf 22 jaar geleidelijk afnemen. Wanneer er zich eiwitneerslag voordoet, ontstaan er bijvoorbeeld kluwen in de zenuwcellen en stoppen ze met functioneren. Dat komt door de afbraak van een stof die de prikkeloverdracht regelt tussen de zenuwcellen. Wetenschappers zoeken daarom naar een manier om die afbraak preventief tegen te houden. Mensen met alzheimer verliezen ongeveer een derde van hun hersengewicht. Het verloop van het ziekteproces verschilt per persoon. Soms zit er zeven jaar tussen de eerste symptomen en het overlijden, anderen leven hier ruim vijftien jaar mee of gaan net op een paar jaar zeer snel achteruit.” 

Durven mensen hier openlijk over spreken? 

Luc Van Leemput: “De ene persoon is mondiger dan de andere, maar nog te vaak hebben mensen schroom. De thuisverpleegkundige heeft voelsprieten om bepaalde zaken op te merken en bespreekbaar te maken. Als je het gevoel hebt dat zaken anders beginnen lopen, kan je dat ter sprake brengen en proberen om de persoon te overtuigen een arts te raadplegen. We geven collega’s hiervoor de nodige handvaten mee in hun communicatie naar personen met dementie en hun mantelzorgers. Want het gesprek is zeker niet altijd evident. Vaak is er namelijk een gebrek aan ziekte-inzicht. Belangrijk is om de omgeving te betrekken.” 

Hoe wordt dementie behandeld? 

Jurn: “Het woord ‘behandelen’ impliceert een oplossing en dat is vandaag niet mogelijk. Afhankelijk van de vorm en de fase van de ziekte kan medicatie een aantal zaken controleren of verlichten. Wel merken we dat bewegen helpt, net zoals het psycho-sociale: een nuttige bezigheid of onder de mensen komen kan zoveel waardevoller zijn dan medicatie.

Preventief zeggen we: ‘Alles wat goed is voor het hart, is goed voor de hersenen’. Dat is voor de meesten duidelijker: cholesterol vermijden, actief zijn ... Maar ook jezelf mentaal blijven uitdagen. Dat doe je het liefst tussen de 40 en de 70 jaar omdat je in die fase je risico op dementie nog een stukje kunt verminderen. Denk aan een nieuwe taal leren of een muziekinstrument spelen. Het kan allemaal bijdragen tot preventie, maar is helaas geen garantie dat je het nooit ontwikkelt.” 

Welke rol speelt de mantelzorger? 

Jurn: “Die wordt dikwijls onderschat. Te vaak wordt er uitsluitend gekeken naar de persoon met dementie, terwijl de mantelzorger ook vragen heeft. Wie alzheimer heeft, beseft toch nog vrij goed dat het functioneren achteruitgaat. Dat is zeer hard voor hen, maar zeker ook voor de omgeving. Vooral de mantelzorgers ondervinden een enorm onevenwicht tussen draagkracht en draaglast. We spreken dan over anticiperend rouwen. Rouw die plaatsvindt terwijl je geliefde nog leeft. Fysiek afscheid nemen kan meerdere jaren duren, maar toch is het zeer confronterend wanneer telkens weer een stukje (van de relatie) verloren gaat. Bovendien is er geen maatschappelijke erkenning, want de persoon is er nog. Het kan leiden tot pathologische rouw en daar moet je echt met iemand over kunnen spreken.” 

En de thuisverpleging? 

Luc: “In de eerste plaats zorgen we voor de persoon met dementie, maar de omgeving is even belangrijk. Vraag aan de mantelzorger hoe het gaat. Maar help ook de ziekte te doorgronden en uit te leggen hoe ze ermee kunnen omgaan. Mensen met dementie worden vaak angstig omdat ze de wereld niet meer begrijpen waardoor ze houvast verliezen. Het is dus zinvol om deze angst te capteren zodat je voor een stukje kan geruststellen. Daarom is het net zo belangrijk om contact te blijven hebben, om de persoon in zijn kracht en waarde te blijven zien en te vertrekken van wat er wel nog kan.”