Leven met dementie: getuigenis van een mantelzorger

Mona is de jongste van vier kinderen. Sinds enkele jaren zorgt ze samen met haar broers, zus, aangetrouwden  en (klein)kinderen voor haar dementerende mama (83). Die woont nog steeds thuis dankzij thuisverpleging, familiale zorg en dagverzorgingscentra.

“Met de kennis die ik vandaag heb, vermoed ik dat het ongeveer 6 jaar geleden is dat mama de eerste tekenen van dementie vertoonde.”

Lachrimpels

“Ik herinner me dat ze naar me keek en zei: Maar kind, jij hebt veel rimpels. Ik antwoordde dat ik als jongste van vier toch al veertig was geworden en dat die lachrimpels symbool stonden voor mijn fijne leven. Ze bleef het herhalen tijdens mijn bezoekjes, tot ik zei dat rimpels normaal zijn en zij er ook heeft. Ze ging onmiddellijk voor de spiegel staan en bestudeerde zichzelf. Toen zei ze: Potdorie. Inderdaad, ik heb ook rimpels! We moesten erom lachen. Typisch mama, niet echt met uiterlijk vertoon bezig.”

Winkelen

“We gingen winkelen om mama een nieuwe outfit te kopen ter gelegenheid van de communie van haar kleinzoon. Ze koos voor een jeansrok. Maar toen ze uit het pashokje kwam, had ze de rok omgekeerd aan, met de achterkant naar voor. Op advies van de verkoopster draaide ze de rok goed. Terug thuis was ze vastbesloten om de rok achterstevoren te dragen. Ze was niet voor rede vatbaar. Eén ding wist ik zeker: Ik loop zo niet naast mijn mama. Ik hoorde de mensen al zeggen: Ziet zij niet dat haar moeder haar rok verkeerd aan heeft?”

Twijfel

“Op haar 48 werd mama weduwe met vier kinderen. Altijd zorgde ze ervoor dat we niets tekortkwamen. Ik had een open, intense band met haar. Zoveel jaar later was er plots twijfel. Ze werd achterdochtig en vertrouwde me niet meer. De oprechte, eerlijke vrouw was niet meer. Ik herkende haar niet meer en dacht dat haar ware aard naar boven kwam nu ze geen rol als echtgenote en moeder van jonge kinderen meer hoefde te vervullen. Doordat ze zo anders deed, dachten we dat ze misschien een alcoholprobleem had, ook al hadden we haar nog nooit dronken gezien.”

Diagnose

“Na een cognitieve test, een bezoek van een hulpverlener en een bezoek aan de geriater werd het bevestigd. Mama had frontotemporale dementie, een vorm van dementie waarbij het voorste gedeelte van de hersenen wordt aangetast en er geleidelijk karakterveranderingen optreden. Sinds de diagnose ging alles pijlsnel achteruit. Plots bleek ze niet meer in staat haar televisietoestel aan en uit te zetten, ze kreeg de oven niet meer aan en haar legendarische biefstuk-friet was ook niet meer wat hij geweest was. We konden haar achteruitgang niet bijhouden. Doordat iedereen op de hoogte was, hoefde ze ook niets meer te verbergen.”

Schuld

“Ik voel me enorm schuldig. De voorgaande jaren vermoedde ik al dat er iets mis zat, maar ik dacht nooit aan dementie. Ik probeer het nog elke dag goed te maken door voor haar te zorgen, maar ze vindt me een moeial. Ik doe niets goed voor haar. Mensen zeggen dat dementerende personen nors en stout zijn tegen wie ze graag zien. Maar dat helpt me niet. Ik moet het onder ogen zien. De vrouw, de mama die ik graag zag, is niet meer. Dat doet pijn.”